APSR a devenit membru FESCA. Incepand cu ianuarie 2015 APSR va fi membru cu drepturi depline al organizatiei FESCA. Misiunea FESCA este de a face Sclerodermia o boala cunoscuta, de a asigura persoanelor cu sclerodermie cele mai bune tratamente posibile si de a colabora cu medicii in gasirea unui remediu. FESCA reuneste membri organizatiilor de sclerodermie din intreaga Europa si le faciliteaza acestora o mai buna colaborare intre ele, totodata sprijinandu-le ideile si proiectele.

Mai multe informatii despre activitatea FESCA puteti gasi la urmatoarea adresa: www.fesca-scleroderma.eu.

Lantul de farmacii CATENA si Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania – COPAC, au dezvoltat un program de distributie a unor carduri de reduceri. Itrucat Asociatia Pacientilor cu Sclerodermie este membru activ al COPAC, toti membri asociatiei vor beneficia de aceste carduri.

Posesorii acestor carduri vor beneficia de reduceri suplimentare la achizitionarea de medicamente. Elementul-cheie al acestui parteneriat este sustinerea de catre lantul de farmacii Catena a accesului pacientilor la tratament.

Ceea ce va fi in plus fata de un card normal este reducerea suplimentara acordata la cele 150 de produse pe care le vom avea disponibile pe o lista, dar important este faptul ca putem pe viitor sa marim aceasta lista sau sa o completam cu alte medicamente, si bineinteles prin acest card impreuna cu cei de la catena vom putea avea acces la anumite medicamentele lipsa din farmacii, exact acolo unde pacientul are nevoie prin suplimentarea unor anumite medicamente in zonele unde exista un consum mai ridicat la un anumit medicament.

Când ești bolnav, natura te obligă la cunoaștere; te pomenești că știi fără voia ta. Totul ți se dezvăluie indiscret, căci tainele și-au pierdut pudoarea în știința involuntară care e boala. Emil Cioran

Cei mai mulți oameni se strâng într-o asociație pentru că au un lucru în comun; se reunesc datorită pasiunii pentru artă, sport, muzică etc.
Pe noi, sclerodermia ne-a determinat să înființăm o asociație. Din păcate, ea nu este nici sport, nici artă sau muzică, ci este o boală autoimună, foarte rară, o boală a țesutului conjunctiv, caracterizată prin fibroza excesivă a pielii, a vaselor sangvine și a organelor viscerale. Deseori, aceasta se definește prin inflamație și/sau durere musculară, articulară și prin îngroșarea pielii.

Cine suntem? APSR – Asociația Pacienților cu Sclerodermie din România, înființată în 2013, organizație non-guvernamentală ce are ca misiune promovarea drepturilor persoanelor bolnave de sclerodermie, dreptul la servicii medicale de înaltă calitate, acces la tratament, incluziune socială etc. și susținerea tuturor activităților menite să sprijine aceste persoane. Luptăm pentru diagnosticarea corectă și timpurie a pacienților, pentru informarea acestora în ceea ce privește accesul la tratament și încercăm să-i ajutăm să treacă mai ușor peste impactul emoțional pe care-l are boala asupra acestora.

...

Pentru articolul integral, clic aici